央视网消息：9月20日至21日，2025年中国罕见病大会在北京举行。数据显示，目前全国罕见病诊疗协作网医院达419家，罕见病 目录扩展至207种病种，已有约100种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占 协议期药品总支付的7.7%，为更多有需要的群体提供基础的医疗保障。 ...

新华社北京9月21日电 题：约100种罕见病用药进医保！生命与希望在集结 新华社记者李恒、彭韵佳 这是一场关乎生命与希望的对话，一次科学与温情的交融。 9月20日至21日，2025年中国罕见病大会在京举行。大会传递的数据温暖且令人振奋：目前全国罕见病 诊疗协作网医院达419家，罕见病直报系统现有626家医院参加登记，罕见病目录扩展至207种病种，已 有约100种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。 医者与患者、科研人员与药企代表……这不仅仅是一场探讨罕见病诊疗与关爱的会议，更如同一束光， 穿透"罕见"的迷雾，照亮一个国家正以制度之善、科技之新、人文之暖守护"罕见病群体"。 保障更全！多层次保障体系为患者点亮生命之光—— 最新数据显示，国家医保药品目录内罕见病用药覆盖42个罕见疾病种类。2024年医保基金为协议期内罕 见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%。 "医保基金坚持'尽力而为、量力而行'，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。"国家医保局医药服务管 理司司长黄心宇说，我国正构建基本医保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保 险、社会慈善等多元保障路径。 从药物研发、快速审评、纳入 ...

地块基本情况 - 宗地代码为440311201007GB00106 [2] - 宗地号为A628-0045 [2] - 土地位置位于光明区马田街道 [2] - 土地用途为普通工业用地 [2] - 土地面积达69,986.43平方米 [1] - 土地使用年限为30年 [1] 交易细节 - 公司以人民币60,400,000元成功竞得地块使用权 [1] - 竞拍资金来源于自有资金或自筹资金 [1] - 交易不构成关联交易或重大资产重组 [1] - 签署成交确认书深土交成〔2025〕29号 [1][2] 战略规划 - 竞拍目的为满足智能产业基地项目建设需求 [1] - 项目符合公司发展战略规划 [1] - 基地建成后公司将整体迁移至新址 [1] - 现有厂区将配合光明区政府完成收回工作 [1] 政策契合度 - 地块用途符合深圳市第十三条"医药"产业政策要求 [1] - 项目涉及新药开发与产业化领域 [1] - 涵盖创新药、儿童药、罕见病用药等细分领域 [1] - 包括疫苗、抗体药物、基因治疗等生物医药方向 [1]

罕见病诊疗指南发布 - 国家卫生健康委公布《86个罕见病病种诊疗指南（2025年版）》，涵盖第二批罕见病目录中的86种疾病[1] - 指南对86个病种的临床表现、诊断方法、医疗干预等提出明确指导[1] - 诊疗指南的发布体现了健康中国建设对个体健康全生命周期关怀的时代要求[1] 罕见病诊疗现状 - 软骨发育不全（ACH）是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病，国内尚无特效药物正式获批[2] - 对于ACH患儿，定期随访和系统评估至关重要，需要多学科合作及时进行医疗干预[2] - 2018年发布《第一批罕见病目录》，纳入121种罕见病，并配套出台诊疗指南[2] 罕见病政策支持 - 2025年1月1日起正式施行的新版国家医保药品目录中，新增13种罕见病用药[2] - 已有90余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，大幅减轻患者负担[2] - 2018年成立中国罕见病联盟，推动多方协作[2] 罕见病流行病学数据 - 我国罕见病患者约2000万人，每年新增患者超20万人[2] - 近年来，脊髓性肌萎缩症（SMA）、戈谢病、重症肌无力等罕见病治疗用药相继被纳入医保目录[2]

儿童健康科普行动启动会 - 京东健康联合人民健康发起"健康童行·育见未来"2025儿童健康科普行动，获得哈药集团、葵花药业、双鲸药业、江中药业、罗氏制药、泽德曼等药企及医疗机构支持 [1] - 活动将联合上海儿童医学中心、广州妇女儿童医疗中心等权威机构专家，通过京东互联网医院开展儿童流感防治、营养补充、心理成长等科普直播 [1] - 首都儿童医学中心专家杨健指出互联网医疗平台整合资源是推进科普传播重要路径，特别提及儿童ADHD管理案例 [3] 企业参与儿童健康领域举措 - 葵花药业强调品牌责任定位，表示"小葵花要做有责任的品牌，而非只赚钱的品牌" [3] - 泽德曼董事长陈庚辉分享21年科研+12年临床经验，致力于为湿疹患儿研发世界一流药品 [3] - 罗氏制药计划推进流感疾病科普，构建流感防控全链条生态 [3] 京东健康儿童健康服务体系 - 已构建覆盖维矿营养、肠胃消化、感冒发烧、呼吸用药、罕见病用药的全品类儿科用药供应链体系 [4] - 推出"中国儿童关爱计划"，提供7*24小时免费咨询及育儿交流服务 [5] - 计划扩充儿科普药品类，重点引入吸入剂、颗粒剂等儿童专属剂型，提升地方性药品可及性 [7] 技术创新与行业合作 - 将向药企开放CRM用户服务管理工具，为药品研发生产销售提供数据支持 [7] - 依托"京医千询"医疗大模型建设儿童专病全病程管理平台，为医生搭建AI数字人形象 [7] - 计划在患者教育、临床科研、科普传播、AI辅助诊疗等领域探索多方合作 [8]