2025.09.26 本文字数：3904，阅读时长大约6分钟 作者 |第一财经 吴斯旻 在近日举办的第七届中国罕见病大会期间，国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示，国家医保目录 内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见病种类，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿 元，约占协议期药品总支付的7.7%。他同时提到，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国 家基本医保形成优势互补的综合保障体系。 根据第一财经梳理，在今年下半年约40款仅申报商保创新药目录的药品中，有一半左右为罕见病治疗用 药（或新增罕见病适应证）。 那么，在政策有引导、患者有需求、药企有动力、商保也在逐渐放宽既往症投保的背景下，保司为何仍 对承保罕见病群体持审慎态度？从可保、可赔再到患者自费压力整体减少，仍有哪些堵点待攻克？ 遗传罕见病不可保有"三难" 孙斌是中部某省国家儿童区域医疗中心的药学部负责人。在他看来，罕见病的商保保障面临"三难"：首 先，罕见病多与遗传有关，但先天性疾病通常不可承保；其次，商保主要"保住院"，但相当比例的罕见 病的日常治疗、用药发生在门诊；再次，对于一款自费高价药，如果无法"进院"，商保可能无 ...

如果将商业健康险市场看作一个蓄水池，罕见病等"带病体"群体的纳入，意味着"出水量"增加，要想确 保蓄水池不干涸，就需要增加"进水量"。 "罕见病患者商保获赔的概率小到什么程度？就好比普通人罹患罕见病的概率。" 21岁时被确诊罕见病多发性硬化的毛毛，对第一财经记者作出上述比喻。在毛毛患病的这11年里，已有 数款治疗药物纳入基本医保目录。而毛毛和病友们的诉求在于，当基本医保已降低一部分大额药品费用 时，商保可以为患者减少长期累积的固定医疗支出，至少让罕见病患者获得与其他慢病患者同样的商 保"入场券"。 但毛毛无奈地发现：他们的情况不是不符合重疾险的赔付标准，就是因为既往症被医疗险拒保或拒赔。 即使是作为兜底选择的惠民保，今年也有人口大省对既往症赔付进行"断崖式"削减。 在近日举办的第七届中国罕见病大会期间，国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示，国家医保目录 内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见病种类，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿 元，约占协议期药品总支付的7.7%。他同时提到，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国 家基本医保形成优势互补的综合保障体系。 根据第一财经梳理 ...