"历史已被改写，渐冻症必然被攻克！"当2026年的第一缕阳光照亮大地，47岁的蔡磊在 致渐冻症病友的新年公开信中发出自己的呼声。进入疾病终末期的他，依然向阳而生。 这是一封借助眼控仪"写"下的公开信，同时附上了数位渐冻症患者的自拍视频，讲述着对生命的 渴望、对奇迹的期盼。 "我们太需要希望了！"与渐冻症抗争6年的蔡磊已进入疾病终末期，全身瘫软、无法说话、呼吸 吞咽困难。在其住处的办公桌上摆着一面镜子，由于他的头已不能自由转动，借助镜子方便与他 人进行眼神交流。 根据身体功能评分（ALSFRS-R），蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。用他自 己的感受来说，大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难 忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。 蔡磊表示，除基因类型外，目前全世界依然没有看到可以阻止 或逆转改善 病情的药物和办法， 似乎有痛苦和悲观的充分理由。 "但我并不这么看。我们正处于一个有史以来最伟大时代，我们无比幸运。" 他在信中写道。 蔡磊表示，团队6年来调研核实了大量药物和方法，减少了患者重复试错和财产耗费。经过一年 多的建设和打磨，团 ...

公司（蔡磊团队）科研与合作进展 - 团队在2025年与全球60多个顶尖科研团队深入交流，并与50多家生物科技公司及十余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目 [2] - 团队助力15个药物管线及治疗技术在2025年实现了临床转化突破 [2] - 团队搭建的“渐愈互助之家”渐冻症患者科研大数据平台注册患者人数已突破18000人，构建了具有规模化和显著统计学意义的患者队列 [2] - 团队利用人工智能技术搭建渐冻症AI科研大脑，重新阅读并梳理了近4万篇渐冻症科研文献，整理分析了数百个药物并根据临床前实验效果进行排名，极大提升了科研效率 [3] - 团队经过一年多的建设，首次完成渐冻症护理体系的建立并启动发布推广，在社会关注支持下，降低了患者高昂的护理设备成本 [3] - 团队6年来调研核实了大量药物和方法，减少了患者的重复试错和财产耗费 [3] - 公司负责人依靠眼控仪坚持每天工作十余小时，搭建科研平台、链接上万病友并推动药物研发 [2] - 新的一年，团队计划尽快推进临床前更大突破的药物研发，并积极携手脑机接口、具身智能等前沿科技力量，研发适用于夜间值守、辅助翻身等场景的护理机器人 [5] 行业（渐冻症研究与治疗）现状与展望 - 渐冻症（肌萎缩侧索硬化）病因不明、靶点不清，平均生存期仅2至5年，至今尚无完全治愈案例 [3] - 除基因类型外，目前全世界依然没有看到可以阻止或逆转改善病情的药物和办法 [1] - 社会对渐冻症这一罕见病的了解程度比过去有所提高，但依然不足 [3] - 拯救生命的根本在于科研突破，重点在于急速推进科研与合作 [3] - 人工智能的迅猛发展为渐冻症研究注入了关键动能，AI科研大脑使得科研工作可以百倍以上的效率推进 [3] - 渐冻症的突破将意味着人类医学的全面巨大飞跃，并对阿尔兹海默症等医学难题的全面突破带来促进和启发 [5]