每经编辑｜何小桃 近日，关于渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊"丧失语言能力"的消息引发关注。 蔡磊妻子段睿此前在一档采访中透露，蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食，"说实话，挺绝望的"。 段睿目睹了丈夫身体的变化。今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力；他的胳膊、腿没有力量了，站起来需要别人搀扶；现在还能吃 一点流食，以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。"不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。" 段睿说，"有些事情，你做再多心理建设也没有用，我不知道我怎么准备……一切都是不可控的。" 9月25日深夜，蔡磊转发相关报道并发文： 看到了大家很关切我的现状，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依 然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理，宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。近期我刚宣 布了过去20个月对外科研资助超过5000万，这背后是上百个科研项目的合作。奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发 生，这是一个AI和生命 ...

商业成就 - 作为京东集团原副总裁，主导推动中国电子发票全面落地，被誉为"电子发票第一人"，展现出卓越的商业洞察力与执行力 [1] - 2011年加入京东后，带领团队在45天内成功研发中国大陆第一张电子发票，为电商行业带来革命性变革 [2] - 在京东期间几乎全年无休，每天工作超12小时，精通财税业务并涉足媒体公关、学术研究等多个领域，晋升至副总裁 [2] - 2018年获颁改革开放四十周年"为改革做贡献的人"称号 [2] 抗病与科研 - 2019年确诊渐冻症后辞去京东副总裁职务，全身心投入攻克渐冻症 [3] - 投入巨资搭建全球最大渐冻症患者大数据平台，整合病例、基因、用药等全方位信息 [3] - 组建涵盖医学、生物学、药学等多领域的顶尖科研团队 [3] - 截至2024年末已成立规模近四千万元的渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元 [6] 商业与公益结合 - 妻子段睿将"蔡磊破冰驿站"直播间打造成公益商业典范，2024年双十一以近4亿元销售额跻身带货榜前十 [5] - 采用"商业造血+科研输血"模式，通过严格选品和低毛利策略持续反哺科研 [5] - 该模式被联合国罕见病委员会列为全球可复制的公益创新样本 [5] 行业影响 - 电子发票项目解决了纸质发票成本高昂问题，与电商便捷性相匹配 [2] - 护理经验被纳入《中国罕见病护理标准》，培养出国内首支渐冻症专业护理团队 [5] - 启动"生命科学遗产计划"，将专利、股权及著作权纳入信托确保科研事业永续 [6]