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渐冻症科研
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蔡磊称已准备好尝试脑机接口 已在华山医院等多家机构推动相关研究
凤凰网· 2025-12-03 12:00
公司动态与高管表态 - 京东前副总裁蔡磊表示 如果眼控技术难以满足工作需要 已准备好尝试脑机接口 [1] - 蔡磊澄清“只剩3到5年生命”的报道属于扭曲误导 原话是指渐冻症患者平均生存期只有三到五年 并非对其个人生命的判定 [1] - 蔡磊表示其身体在持续恶化 但重点是通过科技手段继续全力科研推进 希望越来越大 [1] 技术研发与医疗合作 - 蔡磊及其团队已在华山医院、唐都医院等多家机构推动脑机接口等相关临床研究 许多病友积极参与 [1] - 蔡磊相信未来人类真的能直接用思维与世界对话 [1] - 科技不仅可以改变生活 也可以改写生命 [1] 社会关注与未来计划 - 蔡磊指出部分自媒体长期炒作其病情 时而造谣“身体好转” 时而渲染“病情恶化” 严重偏离事实 [1] - 蔡磊呼吁社会各界多关注持续在推进的科研工作 支持疑难病攻克 每一份努力都可能给所有人带来健康的福祉 [1] - 蔡磊准备在即将到来的新年给大家汇报更多的工作成果 [1]
京东原副总裁蔡磊证实已五体瘫软无法言语,称过去20个月对外科研资助超5000万元:不会屈辱等死
每日经济新闻· 2025-09-26 03:36
蔡磊健康状况与近期动态 - 蔡磊目前已完全丧失语言能力,胳膊、脚、脖子均无法活动,仅能进食少量流食,身体承受压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气等痛苦 [1][2] - 尽管身体状况严重恶化,其仍通过眼控仪高效处理科研、运营、合作、人事、财务等大量日常工作 [2] - 其近期获得“全国自强模范”称号,并表达对此荣誉的激动之情以及对渐冻症群体的关怀 [9] 科研投入与项目进展 - 在过去20个月(1年8个月)内,对外科研资助金额已超过5000万元,总投入远大于此数额 [2][7] - 科研捐助覆盖上百个科研项目,资助方向包括脑科学、神经系统疾病、肌肉疾病、免疫学、人工智能等数十个领域 [2][7] - 后续将持续捐款资助几十个以上的科研项目 [7] 平台建设与行业影响 - 搭建“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台,至今已链接上万名患者 [7] - 推动建立中国第一个渐冻症病理科研基因样本库,为基因层面病因研究奠定基础 [7] - 创立渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,并设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金” [8]
六年“破冰”路!他用生命为渐冻症患者探寻重启密码
华夏时报· 2025-06-09 09:21
商业成就 - 作为京东集团原副总裁,主导推动中国电子发票全面落地,被誉为"电子发票第一人",展现出卓越的商业洞察力与执行力 [1] - 2011年加入京东后,带领团队在45天内成功研发中国大陆第一张电子发票,为电商行业带来革命性变革 [2] - 在京东期间几乎全年无休,每天工作超12小时,精通财税业务并涉足媒体公关、学术研究等多个领域,晋升至副总裁 [2] - 2018年获颁改革开放四十周年"为改革做贡献的人"称号 [2] 抗病与科研 - 2019年确诊渐冻症后辞去京东副总裁职务,全身心投入攻克渐冻症 [3] - 投入巨资搭建全球最大渐冻症患者大数据平台,整合病例、基因、用药等全方位信息 [3] - 组建涵盖医学、生物学、药学等多领域的顶尖科研团队 [3] - 截至2024年末已成立规模近四千万元的渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元 [6] 商业与公益结合 - 妻子段睿将"蔡磊破冰驿站"直播间打造成公益商业典范,2024年双十一以近4亿元销售额跻身带货榜前十 [5] - 采用"商业造血+科研输血"模式,通过严格选品和低毛利策略持续反哺科研 [5] - 该模式被联合国罕见病委员会列为全球可复制的公益创新样本 [5] 行业影响 - 电子发票项目解决了纸质发票成本高昂问题,与电商便捷性相匹配 [2] - 护理经验被纳入《中国罕见病护理标准》,培养出国内首支渐冻症专业护理团队 [5] - 启动"生命科学遗产计划",将专利、股权及著作权纳入信托确保科研事业永续 [6]