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双相母亲养如何育孤独症女儿?她坦诚写下人生的暗与光
第一财经· 2025-06-16 10:16
书籍内容与评价 - 《树儿:我的女儿来自星星》由80后全职妈妈朱矛矛撰写,记录其作为双相情感障碍患者养育孤独症女儿的真实经历[1][3] - 书籍在豆瓣获评9.2分,被读者评价为"充满生命力的蜕变"而非苦难叙事[3][9] - 书封采用孤独症女儿树儿的画作《生气的妈妈》,内容包含亲子互动细节及社会观察[1][9] 孤独症患者与家庭现状 - 中国残联2023年数据显示,国内孤独症患者超1300万人,年新增约20万,出生概率达1/100[9] - 约30%孤独症儿童家庭因经济压力、照护分歧等最终离婚,全职照护者多为母亲[10][12] - 家庭年均干预训练费用高昂,部分需借贷维持,经济抗压能力普遍较弱[4][6][10] 教育与康复干预 - 孤独症儿童早期干预效果显著,需进行社交、认知等6类专项训练[7][9] - 融合教育模式逐步推广,树儿通过母亲陪读融入普通小学,班级包容度超预期[9][15] - 普通学校每年级约1-2名特殊儿童,其存在倒逼教育环境调整节奏与接纳度[9][15] 社会支持与行业观察 - 公共福利支持不足导致家庭承担主要照护成本,公益组织成为重要补充[9][10] - 医学界对孤独症定义转向神经多样性认知,倡导非矫正式接纳[15] - 母亲参与公益项目或培养个人爱好可改善家庭关系,提升照护质量[12][13] 出版与市场反馈 - 该书由广西师范大学出版社2025年3月发行,定位为"具有生命能量的坦诚之书"[19][21] - 媒体评价其突破传统苦难叙事,展现"朝阳般生命气质"的市场差异化价值[9][17] - 作者通过写作实现商业价值与自我疗愈双重收益,形成内容创作闭环[17][19]
我的女儿来自星星
虎嗅· 2025-06-05 11:45
孤独症儿童现状与教育 - 中国孤独症患者已超1300万人 且以每年近20万人的速度增长 当前出生概率达1/100 [23] - 普通学校每个年级段至少有1-2位不同障碍的特殊儿童 显示融合教育需求显著 [23] - 六岁前是孤独症干预黄金期 专业机构康复治疗和行为干预至关重要 [8] 融合教育实践与成效 - 孤独症儿童在普通班级就读能激发其他孩子的包容心与同理心 形成双向生命教育 [10][19] - 陪读模式下全班45名孩子共同成长 特殊儿童获得同学自发性帮助(如提醒课前准备、赠送食物等) [11][17] - 普通儿童通过观察特殊同伴 发展出"读心术"能力 主动调整互动方式 [18][19] 家长心态转变与社会认知 - 从确诊到接受平均需一年时间 家长需克服"残次品思维"认知障碍 [9][23] - 放弃追求"正常"执念后 家庭生活趋于平和 更关注孩子本身特质而非标签 [23][24] - 社会对孤独症仍存在污名化认知 需纠正"疯子/傻子"等错误表述 [10] 特殊儿童能力发展路径 - 独立技能需分阶段训练 如看红绿灯、穿轮滑鞋等基础能力串联后才能应对复杂场景 [12][14] - 过度保护可能阻碍成长 适当放手可加速能力发展(如同学建议减少代劳) [12][13] - 艺术表达成为重要沟通渠道 画作获得国际机构认可 [25]
让更多人认识并正视孤独症
中国青年报· 2025-05-27 01:07
孤独症认知与诊断现状 - 孤独症早期诊断存在滞后现象 部分家长因缺乏专业知识 误将社交障碍和刻板行为视为普通调皮 导致5岁才确诊 错过3岁前黄金干预期[1] - 诊断延误导致康复成本显著增加 案例显示两年干预治疗费用达30万元 且7岁仍需雇佣"影子老师"进行全天候陪读[1] - 现行诊断标准存在认知偏差 非语言障碍症状如社交障碍同样属于孤独症谱系障碍 但家长普遍仅以语言能力作为判断标准[1] 融合教育发展现状 - 普特融合教育模式接受度提升 相比十年前家长集体排斥的情况 当前超半数受访家长对孤独症儿童同班学习持包容态度[2] - 教育机构服务能力面临挑战 普通学校需配备特殊教育资源支持 案例显示孤独症儿童仍无法独立适应常规教学环境[1][2] - 政策推动效果显现 2022年国家卫健委出台0-6岁筛查规范 明确列出30个月不会说2-3字短语等预警指标 推动早筛体系建立[3] 家长认知与行为差异 - 残疾人证申领率不足 部分确诊儿童家长因侥幸心理或病耻感 拒绝办理证件领取补贴 影响康复资源获取[3] - 认知水平呈现两极分化 近年主动接受康复训练的家长比例上升 但仍有群体坚持"发育迟缓"等非科学解释[3] - 早期干预经济压力突出 典型家庭承担年均15万元康复费用 且需持续投入融合教育辅助成本[1][3]
从试点、试验走向推广、发展 融合教育还需探路前行
中国青年报· 2025-05-26 23:50
融合教育发展现状 - 融合教育在我国经历了从一体化教育到全纳教育再到融合教育的形态演变,已有约40年历史但仍面临挑战 [1] - 近年来随着经济发展和社会进步,孤独症认知水平提高,融合教育从试点试验逐步进入推广发展阶段 [1] - 当前行业面临融合学校和机构数量不足、地区发展不平衡、专业教师短缺等问题,部分学校因师资不足导致教育质量待提升 [1] 行业发展瓶颈 - 行业缺乏专门的法律法规和全国统一标准,各地自行探索导致成效评估缺乏依据 [2] - 现有模式中普通学校教师需兼顾特殊孩子照料,工作负担加重且难以实施个别化教育 [5] - 义务教育阶段后的生涯教育和职业教育体系不完善,特殊群体长期就业支持不足 [2] 政策与制度建议 - 需加大政府投入力度,为融合教育教师定编定岗并持续开展专业培训 [1] - 建议通过立法建立行业标准,制定包含社会适应性、能力改善等维度的成效评估体系 [2] - 应明确政府公共服务职能与市场作用的边界,既保障教育公益性又引导专业社会机构参与 [3] 教学模式创新 - 理想模式为小班化教学,配备具备教学引导等多职能的专业团队 [5] - 需系统设计教学方法,引入专家指导构建专业高效的教育机制 [1] - 可探索AI技术应用,开发精细化、个性化的教育解决方案 [5] 市场与社会价值 - 行业具有发展潜力,能满足特殊家庭多元化需求并创造就业岗位 [3] - 需开发适合不同消费层次的服务模式,对经济困难家庭给予补助 [5] - 终极目标是实现特殊群体与普通群体的全面社会融合,构建无障碍环境 [5]
融合教育带领“星星的孩子”走出孤岛
中国青年报· 2025-05-26 23:44
融合教育政策与实施 - 国家卫生健康委办公厅2022年印发《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》,明确孤独症谱系障碍的特征和干预手段[2] - 2024年7月中国残联、教育部等部门印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》,广西同步推出地方实施方案[3] - 教育部2020年印发《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》,提出"应随尽随"原则[6] - 南宁市2024年安置6279名适龄残疾儿童就读,其中4057人在普通学校接受融合教育,占比64.61%[8] 学校融合教育实践 - 南宁民族大道东段小学自1990年开启特教班与普通班双线并行模式,现有37名特需儿童(含9名孤独症儿童)分布在1个特教班和14个普通班[5] - 该校通过科普视频、故事绘本等方式帮助普通学生理解孤独症儿童,并建立助学小伙伴制度,颁发"聘书"激励帮扶行为[5] - 春暖新希望幼儿园作为南宁首家民办融合幼儿园,290名学生中有150名接受融合教育,采用能力测试分级安置制度[8] - 该幼儿园为能力较弱儿童配备"影子老师",通过视觉提示等专业方法引导行为[9] 教学创新与支持体系 - 南宁民族大道东段小学形成"接纳、尊重、守护、发展"的普特融合育人模式,通过助学小伙伴制度形成班级互助氛围[5] - 春暖新希望幼儿园为特殊需要儿童设置预备课程和专门班级,采用视觉提示等替代沟通方式[9] - 南宁市建立4个"随班就读"示范点,实施"一人一案"个性化教育方案,2024年发放教育资助金118.88万元惠及1492名残疾学生[11] 教育成效与社会影响 - 孤独症儿童经过融合教育后,社交能力显著提升,从无法言语进步到主动参与课堂互动[2][5] - 普通学生通过帮扶实践培养同理心,出现自发护送孤独症同学回家等行为[14] - 爱华小学报告显示融合教育使学生情绪管理和人际关系能力提升,增强社会责任感[15] - 家长反馈融合教育使孤独症儿童行为问题减少,展现出融入社会的可能性[14]
帮助更多残疾人活出精彩人生
人民日报· 2025-05-18 22:02
全国助残日活动 - 全国多地开展以"弘扬自强与助残精神,凝聚团结奋进力量"为主题的助残活动,营造理解、尊重、关心、帮助残疾人的良好社会风尚 [1] - 第七次全国自强模范暨助残先进事迹首场报告会在北京举行,报告团成员赴多地巡回宣讲,分享奋斗故事 [1] - 全国自强模范黄莺作为盲人博士研究生,致力于推动融合教育发展 [1] 残疾人就业支持 - 北京举办全国残疾人专场公益招聘会,60余家企业提供300余个岗位,涉及零售、餐饮、加工制造、互联网等多个行业 [2] - 北京宜生无忧科技有限公司对接多样岗位类型,满足多类残障朋友需求 [2] - 诚通人力资源有限公司提供长期就业跟踪服务,及时匹配合适岗位 [2] - 北京联合大学特殊教育学院教师持续促进残障学生就业10年,观察到国企和事业单位招聘残疾人力度加大 [2] - 内蒙古包头50家企业提供796个适残岗位,湖南长沙招聘会通过多个线上平台同步直播带岗 [3] 科技助残创新 - 四川成都全国助残日主场活动展示21家助残科技企业的数十款前沿科技辅具,包括智能仿生手、AI语音交互轮椅等 [4] - 浙江强脑科技有限公司通过技术创新降低残障人士融入社会的门槛 [4] - 广西推出专为盲人设计的智能眼镜和智能机器狗,计划通过AI技术创新打造新型智能导盲犬 [4] - 粤港澳三地讨论人工智能助残远景,山东推进助残领域科技创新与产业创新深度融合 [5] - 西部15城残联发布区域协作机制,促进优质资源共建共享和辅具产业发展 [5]
寻找属于“我”的精神原乡(新教育实验的育人之路①)
人民日报海外版· 2025-04-29 22:47
新教育实验概况 - 新教育实验是一项持续20多年的素质教育实践探索,已覆盖全国1万多所学校,参与师生超1000万人,其中半数以上来自农村及偏远地区[3] - 实验以"过一种幸福完整的教育生活"为目标,通过系统化教育实践推动基础教育生态变革[5][9] - 实验发起人朱永新于2022年获"一丹奖"教育发展奖,并将3000万港元奖金全部捐赠用于教师发展项目[14] 核心教育理念 - 提出"十大行动"框架,包括营造书香校园、师生共写随笔、构筑理想课堂等系统性改革措施[19][24] - 强调阅读作为核心突破口,通过"晨诵午读暮省"机制提升学生阅读量,湖北随县案例显示农村学生阅读量5年内超城市学生1倍[11] - 倡导融合教育模式,如亭林小学39年坚持特殊教育与普通教育融合,2020年首创农村普校孤独症班[5][6] 教师发展体系 - 设立"新教师基金"五大项目,包括乡村振兴教师提升、明师班、国际研讨班等,覆盖教师全职业周期发展[14][29][33] - 提出教师专业成长"三专"路径:专业阅读、专业写作、专业交往,首期明师班学员5个月完成16万字写作成果[15] - 与科大讯飞、华为云合作引入AI技术,探索未来教师教育新范式[15] 实践成果案例 - 湖南芷江侗族自治县实施后学生近视率降至18.4%,心理健康抑郁检出率降至5.1%,体质健康达标率保持98%以上[11] - 成都武侯实验小学师生共创戏曲绘本《浣花笺》并正式出版,实现传统文化创新传承[12] - 亭林小学建立"主辅式"融合教室,孤独症学生上午接受专业教学,下午参与普通班综合课程实现双向融合[8] 文化特色建设 - 强调学校作为文化集散地的功能,亭林小学以顾炎武文化为核心构建家国情怀课程体系[8] - "缔造完美教室"行动通过生命叙事理论构建个性化教室文化,书写师生共同成长故事[27] - 研发卓越课程要求教师对国家课程二次开发,将知识转化为学生生命体验[28]