蔡磊个人健康状况 - 现年47岁 目前已丧失语言 吞咽及肢体活动能力 进入渐冻症晚期 日常起卧需三人协同完成[1] - 每日五度服药 饮水须以增稠剂调和后针管缓慢注入 一口痰即可引发窒息风险 唯一尚能自主控制的只剩操控电脑的眼球[1] - 目前仅能摄入少量流食 五体瘫软无法言语 压痛 口水 呛咳 吞咽 憋气每日都在折磨[5] 蔡磊的工作与沟通方式 - 在位于北京的家中 一台眼控仪成为与外界沟通 指挥工作的生命线 每天8点至午夜 通过眼动信号处理科研 运营 财务 人事等事务[5] - 每两小时需平躺接受拍背减压 没有肌肉缓冲 神经压迫的剧痛如坐针毡 去年在ICU度过7天6夜[5] - 获颁全国自强模范后 用眼控仪写下感言 坚持努力 决不放弃 面对艰难 开创美好[9] 科研投入与项目进展 - 过去20个月对外科研资助已超5000万元 直接支持上百个合作项目[5] - 发起的药物研发项目已为特定基因型渐冻症病友带来生机 一位20多岁的女孩用药后重获新生[5] - 自2019年确诊以来 带领团队搭建渐愈互助之家大数据平台 链接患者逾万名 推动建立中国首个渐冻症病理与基因样本库[9] 社会贡献与影响 - 设立公益基金 慈善信托及生命科学破冰奖 累计投入数千万元[9] - 认为已经拯救了很多生命 大有成就 不怕死亡 最差也是为所有病人奉献自己[5] - 宣布奇迹已经发生 必将继续发生[5]