文章核心观点 - 文章通过蔡磊的新年公开信，展现了其在渐冻症终末期仍全力推动科研合作与药物研发的历程，并指出在人工智能等前沿科技助力下，渐冻症科研效率大幅提升，团队在患者数据平台建设、药物管线推动及护理体系建立方面取得显著进展，认为人类正处于攻克该疾病的关键时期 [2][4][5][7] 蔡磊的个人状况与信念 - 蔡磊已进入渐冻症终末期，身体功能评分（ALSFRS-R）从总分48分降至个位数，全身瘫软、无法说话、呼吸吞咽困难，依靠眼控仪进行交流和工作 [2][3] - 尽管病情严重，蔡磊仍保持乐观，认为当前是科技爆发与和平发展的伟大时代，是攻克疾病的难得窗口期 [4] - 蔡磊每天依靠眼控仪坚持工作十余小时，搭建科研平台、链接病友、推动药物研发，分秒必争 [4] - 蔡磊表示自己大概率等不到特效药，但希望为未来患者带来希望，致力于活出生命的宽度与厚度 [6] 科研合作与平台建设进展 - 2025年，团队与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司及十余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目 [4] - 团队助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破 [4] - “渐愈互助之家”渐冻症患者科研大数据平台注册患者人数突破18000人，构建了规模化和具有显著统计学意义的ALS患者队列 [4] - 团队6年来调研核实了大量药物和方法，减少了患者重复试错和财产耗费 [5] - 团队首次完成渐冻症护理体系的建立并启动发布推广，在社会关注支持下，患者高昂的护理设备成本得以降低 [5] 人工智能与前沿科技的应用 - 团队搭建的渐冻症AI科研大脑重新阅读、研究梳理了近4万篇渐冻症科研文献，整理分析了数百个药物并根据临床前实验效果进行排名 [5] - AI科研大脑使得科研工作可以百倍以上的效率推进，这是过去任何人类研究员无法具备的信息承载和处理能力 [5] - 团队计划积极携手脑机接口、具身智能等前沿科技力量，研发适用于夜间值守、辅助翻身、安全监护等场景的护理机器人，以减轻患者家庭负担 [7] 疾病挑战与社会意义 - 渐冻症（肌萎缩侧索硬化）病因不明、靶点不清、平均生存期仅2至5年，至今尚无完全治愈案例 [5] - 社会对渐冻症的了解程度虽比过去提高，但依然不足，拯救生命的根本在于科研突破 [5] - 渐冻症的突破将意味着人类医学的全面巨大飞跃，将对阿尔兹海默症等医学难题的突破带来促进和启发 [7] - 蔡磊身边有40多个病友群，大家在困境中相互鼓励支持 [6]