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渐冻症攻克
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蔡磊近况:已丧失语言能力,用眼控仪打字交流,仍常线上办公!
证券时报· 2025-09-25 15:44
据红星新闻报道,9月25日,蔡磊助理陈女士对记者表示,蔡磊目前的情况是段老师描述的那样,已经持 续好几个月的时间了,目前身体状况还算稳定。 渐冻症患者蔡磊近况引人关注。 近日,蔡磊妻子段睿近日在一档采访中透露,蔡磊已经完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活 动,目前仅能吃一点流食。 陈女士告诉红星新闻记者,蔡磊目前依靠用眼控仪打字实现日常交流,"打字挺快的,一分钟几十个字。" 陈女士表示,蔡磊虽然工作强度没以前高,需要工作一两个小时休息一下。因为眼睛打字太累,腰部也不 能久坐,但思维一样敏捷。他经常线上参加科研会议,每天除了休息就是正常工作。 据"渐愈互助之家"公布的 7月26日—8月31日工作动态显示,在这期间蔡磊科研团队与来自加拿大、美 国、澳大利亚、新加坡以及国内的专家教授围绕"TDP-43干扰肽的合成可能""YAP蛋白在ALS治疗中的可 能方向""小分子药物剂型优化"等举行了14场线上会议或交流。 蔡磊微博9月5日曾发文称:"诺奖得主Demis Hassabis博士创立的Deepmind和Isomorphic Labs公司正致 力于通过AI技术破解人类所有疾病,他的团队通过人工智能系统AlphaF ...
蔡磊:三年前绝望的患者,现在有些可以活下来
证券时报· 2025-06-22 15:15
渐冻症药物研发进展 - 单基因渐冻症药物已实现突破,部分患者从"必然死亡"转为"可以存活",体现了中国科技力量和国家支持[1] - 2024年成功推动10条药物管线进入临床阶段,研发速度和数量位居世界前列[6][9] - 针对特定基因型的药物已进入一期临床阶段,使小部分患者进入"有药可用"阶段[9][10] 科研与患者社群建设 - 发起"渐愈互助之家"触达1.5万名患者,建立渐冻症动物实验基地加速药物测试[6] - 2022年蔡磊与约1000名病友签署遗体捐赠书,推动医学研究[8] - 借助AI技术发现新治疗靶点和潜力药物,并实现语音功能重建[14] 社会影响与个人行动 - 蔡磊获"全国自强模范"称号,强调荣誉是对整个罕见病群体的关怀[12] - 通过企业合作和社会筹资解决科研资金难题,尽管面临高频拒绝仍坚持[6] - 个人病情持续恶化(无法站立、说话模糊),但仍通过技术手段保持发声[10][14]