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多了一条染色体,不应少了一份尊重(看新闻·说健康)
人民日报海外版· 2025-09-14 23:01
事件概述 - 重庆一名初中班主任因学生使用“唐人”一词嘲笑同学而进行严肃批评和教育,该词已演变为影射“唐氏综合征”的侮辱性词语,相关视频引发广泛关注 [1] - 班主任在视频中强调“人有三不笑,不笑天灾、不笑人祸、不笑疾病”,并指出用疾病名称作为网络烂梗攻击他人是对患者的不尊重 [1] - 该教师的行为得到了广大网友的认可 [1] 唐氏综合征医学定义与成因 - 唐氏综合征名称音译自英文“Down‘s Syndrome”,以首次系统描述该病的英国医生约翰·兰登·唐的姓氏命名 [2] - 成因是第21号染色体在减数分裂过程中未正常分离,导致胚胎细胞中出现三条21号染色体,即“21三体” [3] - 减数分裂错误可能受化学物质、辐射、酒精或烟草等环境因素影响,是遗传及外部因素共同作用的复杂结果 [3] 疾病特征与影响 - 患者具有典型面部特征:头围小、头型偏尖、后脑勺扁平、颈短粗、眼距宽、鼻梁低平、眼角上挑的“杏仁眼”、小耳、耳位低、舌体大 [5] - 最显著特征是智力发育障碍,多数患儿智商在25至50之间,属中度至重度智力落后,认知水平大致相当于同龄人的一半或更低 [6] - 常伴随发育迟缓,如说话和走路较晚,约一半患者合并有先天性心脏病,消化道畸形、听力与视力问题也较常见 [6] - 患者罹患白血病的风险比普通人群高出10至20倍,寿命受到影响 [6] 发病率与相关因素 - 唐氏综合征在全球活产婴儿中发病率约为1/600至1/800,属于较常见的染色体疾病 [8] - 发病率在不同人种、地域间分布均匀,无明显的种族或地理倾向,男女性别比大致一致 [8] - 发病率与母亲生育年龄强相关,高龄产妇(尤其35岁以上)胎儿患病风险明显上升 [8] 治疗、干预与预防 - 染色体异常属基因层面问题,目前尚无根治方法,治疗重点在于并发症管理与早期干预 [9] - 对先天性心脏病等并发症可能需手术矫正,甲状腺功能减退需终身服药 [9] - 持之以恒的教育和康复训练(如语言治疗、物理治疗、行为矫正)可显著改善患儿生活质量,帮助部分患者实现基本自理甚至从事简单劳动 [9] - 产前筛查是最重要的预防方式,临床常用手段包括早期唐氏筛查、无创DNA检测以及确诊性的羊膜穿刺染色体核型分析 [10] - 筛查显著降低了唐氏综合征患儿的出生率,高龄孕妇通常被建议进行产前诊断 [10] 家庭与社会角色 - 家庭支持是康复的核心,需要父母极大的耐心和长期投入,进行结构化训练、社交技能培养、情绪行为引导等 [11] - 社会应破除标签化和污名歧视,提供更多包容性教育环境和就业机会 [12] - 公众应主动了解疾病,减少因无知而产生的排斥或嘲笑,随意使用“唐人”等词汇开玩笑是不恰当且具伤害性的行为 [12] - 唐氏患者情感丰富、待人真诚,值得被尊重和平等对待,社会文明体现在对弱势群体的包容与关怀 [12]