年度活动回顾 - 公司成功举办首届全球眼科大会、首届全球骨科大会、首届全球心血管大会及首届全球医美科技大会 [1] 会议议程 - **领导致辞**：由中国医学装备协会应用评价分会会长蔡葵发表开场讲话 [2] - **医院新产品准入流程**：上海市第六人民医院临港院区副院长郑蕴欣解析医疗机构新产品引入机制 [2] - **创新医疗器械准入与评估**：北京友谊医院医学工程处张璐璐探讨高质量发展背景下创新器械的医院准入标准 [2] - **物价提单流程**：北京大学海淀区医学装备科主任赖雪蕾详细说明医院耗材定价申报要求 [2] - **VBP政策解读**：医保政策专家介绍带量采购政策对行业的影响 [2] - **市场准入规划**：行业代表强调准入策略在医疗器械推广中的核心作用 [2] - **全链条准入介绍**：中国医学装备协会陈辰系统讲解从研发到落地的市场准入全流程 [2] - **耗材收费政策**：会议下半场聚焦医疗器械耗材的收费政策与操作细则 [2] 参会信息 - 会议注册费用为1200元/人，需通过指定链接或二维码报名 [4]

重症肌无力疾病特征 - 重症肌无力是一种自身免疫系统疾病，由神经-肌肉接头处传导障碍引起，与"乙酰胆碱抗体"有关但具体来源仍是世界性难题 [4] - 全球患病率约7.4/100万，中国约有65万名患者，相当于每5000人中有1例 [4] - 常见症状包括眼睑下垂、吞咽困难、全身无力等，被形象描述为"语焉不详、哭笑不得、因噎废食"等七类特征 [4][5] - 超过三分之一患者会出现呼吸肌无力的危象状态，这是主要致死原因 [5] 诊断与治疗现状 - 疾病常被误诊为心理焦虑、营养不良或与渐冻症混淆，平均确诊时间长达4年 [3][4] - 传统治疗包括胆碱酯酶抑制剂、糖皮质激素等6类方法，但存在副作用 [7] - 2024年新版医保目录新增15种罕见病用药，包含治疗重症肌无力的艾加莫德α注射液和依库珠单抗 [7] - 日常治疗费用约每月800-1000元，危象治疗费用可达数十万元 [7] 医保与支付体系 - 专家建议将疾病纳入门诊慢性病/特殊病种以提高报销比例，部分地区已试点 [8] - 罕见病用药纳入医保面临企业降价难、医保承受力有限等挑战 [8] - 可借鉴国际风险共担模式，药企需承担部分疗效不确定药物的费用风险 [9] - 建议将重症肌无力与其他罕见病医保问题合并考量而非单独处理 [9] 患者生存状况 - 17.1%患者因外表症状遭受歧视，70%因身体条件无法全职工作 [11] - 患者面临社会融入困难，部分女性患者被误认为懒惰 [11] - 原外科教授病例显示疾病导致工作能力丧失并引发严重心理问题 [10] - 公益组织呼吁加强疾病科普和社会关怀，强调心理治疗重要性 [11]