中新健康丨我国已有约百种罕见病用药纳入医保目录 中新网北京9月25日电(记者 赵方园)"医保目录内已纳入约100种罕见病药物，覆盖42种罕见病种类。"近 日在2025年中国罕见病大会上，国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示，2024年医保基金为协议期 内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进 院、"双通道"供药机制建设，推进用药可及。 "医保基金坚持'尽力而为、量力而行'，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。"黄心宇表示，中国正构 建基本医保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路 径。 第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士曹雪涛表示，近年来国家多部委协同发力， 先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前的 419家。 中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍， 作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，北京协和医院建立了 全国罕见病多学科会诊平台，明显提升了跨区域会诊效率和 ...