新京报讯（记者王卡拉）当创新药上市为罕见病患者带来希望的同时，可及性问题成为他们治疗道路上 最大的障碍。在9月19日-21日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，针对罕见病创新药支付相关话 题，全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁呼吁，在地方试点基础上，在国家层面规划 探索建立国家级罕见病专项基金，出台相关的基本原则、发展目标等，积极探索与保障基金与国家基本 医保、大病保险、医疗救助、商业保险等补偿政策及相关资源的衔接，实现罕见病高额药保障一站式结 算，切实减轻罕见病患者及家庭经济负担。 孙洁认为，罕见病专项基金是目前比较理想的一种保障支付方式，有利于解决医保保障罕见病、创新药 带来的对公平和效率的质疑；能够有效实现医保的筹资路径，充分调动社会资源参与，保障罕见病用 药；还能进一步提高公众对罕见病的认知，有效助力创新药的本土研发。她呼吁，以建立罕见病专项基 金作为制度抓手，并强调立法保障的重要性，让支付机制走向规范和可持续。地方罕见病专项基金由省 级社保专户管理，基金来源既有财政专项拨款，也有民政部门引导的基金会定向捐赠、企业和社会捐 赠、福利彩票等。国家专项基金应更注重多元筹资、医保基金结余、财政 ...