王金环表示，罕见病虽"罕见"，但患者的痛苦与渴望从不"小众"。虽然病因不同、表现各异，但罕见病 患者共同指向一个核心需求：寻求治疗希望，同时更需要一套体系化的康复支持方案，来延缓病情、提 升生活质量、维护生命尊严。希望专家的智慧能直接对接患者的需求，让每一份交流都能转化为实实在 在的康复方案。 中国残联康复部副主任韩咏梅表示，罕见病目前还面临缺医、少药、价高、专业服务匮乏等各种困难， 下一步中国残联康复部将进一步加强对渐冻人等罕见病患者的康复服务，推进医疗与康复护理有效融 合。 校对 柳宝庆 新京报讯（记者王卡拉）在近日举行的"医康融合 携手前行"第四届罕见病康复学术交流活动上，北京 大学第三医院刘小璇教授指出，罕见病康复不是一个学科或一个群体可独立完成的任务。罕见病防治与 康复事业事关全民健康大局，需要从多学科诊疗、康复干预、辅具适配、药物研发等多个维度展开深入 探讨；需要医疗、康复、科研、企业、社会组织携手共进，才能构建真正"以患者为中心"的全程支持体 系。 CMT专题中，各方代表分享了CMT诊疗与康复相关内容，从手术策略到基因治疗前景 ，以及诊疗手段 的最新突破，为患者带来新的希望。CMT患者组织代表罗 ...