新京报讯（记者王卡拉）9月13日，北京病痛挑战公益基金会启动罕见病叙事关爱AI计划暨罕见病照护 者加油行动，在科学、客观的罕见病认知框架下，为病友提供线上、线下等多维度的关爱支持。 近年来，随着医学技术的发展，罕见病诊疗有了极大提升，同时，罕见病患者及家庭所面临的心理与社 会孤立问题日益凸显。北京病痛挑战公益基金会的调研显示，罕见病群体在生理健康、心理健康、社会 功能等多个维度的得分均显著低于普通人群，其照护者的幸福感与社会支持度也普遍偏低。 罕见病患者的故事，值得被社会听见，他们面临多层次的问题，心理压力较大。北京病痛挑战公益基金 会副秘书长孙荣甲表示，由于病友的文化水平差异，很多病友不能很好地讲出自己的真实故事。可以通 过叙事的方式让大家讲出困难，并给予心理支持。 "在刚开始做罕见病工作的时候，我需要经常和病友、家属讲述自己的患病经历。最初分享时，每次自 己会哭得不行，很不想回忆。但一次又一次讲述后，我发现自己接受了之前的痛苦经历。"北京病痛挑 战公益基金会理事长、罕见病成骨不全症患者王奕鸥表示，很感谢这份工作，有机会不断去讲述，这个 过程对自己也是很重要的疗愈过程。 孙荣甲介绍，病痛挑战基金会重点将以神 ...